قالب وردپرس درنا توس
Home / Hälsa / Etiska problem med genetisk screening för graviditet

Etiska problem med genetisk screening för graviditet



Ska folkhälsovården ge par möjligheten till utökad screening av genetiska sjukdomar redan innan de bestämmer sig för att få barn? Ett sådant screeningprogram kan ge oss mer reproduktiva val och en större självbestämmande. I den andra vågskålen ligger etiska värderingar, säger en ny avhandling från Uppsala universitet.

Med fler valmöjligheter kommer mer ansvar. Detta kan i sin tur skapa moralisk stress. Istället för att fråga par om det är dags att starta en familj, kan de känna sig stressiga för att få rätt reproduktiva beslut, säger Amal Matar vid Centrum för forskning och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, som nu har doktorsexamen i sin avhandling . Tänk på en baby? Ansvarig screening för framtiden: Etiska och sociala konsekvenser för genomförande och användning av förkoncept Utvidgad bärare screening i Sverige

Par med arveliga sjukdomar i familjen erbjuds redan genprovning för att se om de har förutsägelse som kan göra sina barn sjuk. Men vad händer om alla par som planerar att få barn erbjuds screening för upp till 1

500 genetiska sjukdomar?

Amal Matar har intervjuat experter i form av medlemmar i Smer, SBU, Hälsa hälsovårdsrådet, Läkemedelsförbundet och Läkemedelsförbundet. Enligt dem väcker denna typ av screening etiska problem. Det kan påverka människornas reproduktiva autonomi, men problemen är inte bara på individnivå. Utvidgad screening väcker frågor som berör hela samhället: Hur borde vi prioritera redan begränsade hälsotillgångar?

Screening kan också leda till diskriminering, eller vad som kallas "medicinsk" av mänsklig reproduktion. Enligt Amal Matar kan detta få långtgående effekter på vårt samhälle och våra värderingar. Att låta medicinsk vetenskap kontrollera fler aspekter av människors liv kan inte vara moraliskt problematisk, men det kan uppfattas som ett intrång i integriteten, familjen och den personliga sfären. Samtidigt visar Amal Matars arbete att människor kan hitta sätt att uttrycka sin reproduktiva autonomi genom själva screeningsprocessen.

I reproduktiv genetisk vägledning förväntas personer som arbetar i vården hjälpa par att göra gemensamma reproduktiva beslut. Samtidigt bör de se till att individens reproduktiva frihet. Två perspektiv som ibland strider mot varandra, säger Amal Matar.

I sin avhandling introducerar Amal Matar begreppet "parautonomi" och listar ett antal kriterier som måste uppfyllas innan ett gemensamt beslut kan anses vara autonomt. Till exempel borde båda kunna uttrycka sina egna bekymmer och egna önskningar öppet. Paret behöver också ha tillräckligt med tid att väga alternativen mot varandra, så att de kan nå ett gemensamt beslut som är acceptabelt för dem båda.

Enligt Amal Matar kan utvidgad genetisk screening före graviditeten öka människornas reproduktiv autonomi . Men ett stort screeningsprogram skulle kunna hota de värden som det svenska folkhälsovårdssystemet bygger på: mänsklig värdighet, jämlikhet och solidaritet.

Innan vi allokerar offentliga resurser för att erbjuda denna typ av förutbestämd genetisk screening till den svenska befolkningen, behövs mer kunskap om vilka konsekvenser sådana screeningsprogram kan ha för vårt samhälle på lång sikt. För att en utvidgad screening ska kunna introduceras på ett ansvarsfullt sätt krävs dialog och offentlig debatt om de etiska och sociala problem som tekniken väcker. Så att vi kan skydda de värderingar som svensk vård bygger på, säger Amal Matar.

Teknisk utveckling har gjort genetiska tester blir både billigare och mer tillförlitliga. Det är möjligt att skärpa par för upp till 1500 genetiska sjukdomar och tillstånd, från allvarliga sjukdomar som beta-thalassemi (en typ av kronisk anemi) och cystisk fibros (som förstör lungorna), till milda tillstånd, såsom ärftlig fruktosintolerans.

Föräldrar kan vara friska och omedvetna om att de har förutsättning för samma icke dominerande sjukdom, vilket gör att risken för att deras barn får sjukdomen är 1 i 4. Par överväger att skaffa barn är en grupp som kan dra nytta av sådan screening program

Om screeningen visar att föräldrarna är bärare kan paret erbjudas screening under graviditet eller in vitro-fertilisering och föreimplantationsdiagnos. Paret kan också överväga att anta.

Matar, Amal (2019): Med tanke på en baby? Ansvarig Screening for the Future: Etiska och sociala konsekvenser för implementering och användning av preconception utvidgad bärare screening i Sverige http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:uu:diva-372736

I fulltext http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:1277573/FULLTEXT02.pdf

For mer information:

Amal Matar, Centrum för forskning och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, amal .matar @ crb.uu.se, 0762-14 14 25


Source link